Często rodzice nie potrafią określić, kiedy dokładnie to się zaczęło… W zasadzie nie wydarzyło się nic spektakularnego…

Nie było jednego dnia, jednej sytuacji, nie było to jedno zachowanie, po którym rodzice nagle pomyśleliby: „A może to autyzm?”.

Najczęściej wątpliwości pojawiają się stopniowo. Powoli. Niepozornie. Rodzic widzi, że jego dziecko bawi się trochę inaczej niż rówieśnicy. Nie dąży wspólnej zabawy, woli spędzać czas samo ze sobą. Potem pojawiają się kolejne drobne sytuacje: zmiana planu dnia kończy się płaczem, zwykła metka w koszulce przeszkadza tak bardzo, że dziecko nie chce się ubrać, głośniejsze miejsce sprawia, że zatyka uszy albo chce natychmiast wyjść.

Później dochodzą następne pytania: dlaczego tak trudno mu odnaleźć się w nowych sytuacjach? Dlaczego tak bardzo przeżywa każdą zmianę? Dlaczego godzinami potrafi opowiadać o jednym temacie?

A czasem jest zupełnie odwrotnie. W przedszkolu czy szkole rodzice słyszą, że dziecko jest spokojne, grzeczne i nie sprawia żadnych problemów. Dopiero po powrocie do domu pojawia się płacz, złość, wybuchy emocji albo całkowite wyczerpanie.
I właśnie wtedy rodzi się myśl, której wielu rodziców długo nie chce wypowiedzieć na głos: „Czy moje dziecko rozwija się prawidłowo?”

Nikt przecież na siłę, nie szuka u swojego dziecka problemów. Wręcz przeciwnie. Większość rodziców pragnie usłyszeć, że wszystko jest w porządku. Próbują znaleźć inne wyjaśnienia. Myślą sobie: „każde dziecko rozwija się przecież we własnym tempie… jest po prostu bardziej wrażliwe… może taki ma charakter… na pewno z tego wyrośnie…”To prawda – każde dziecko rozwija się inaczej. Nie każde nietypowe zachowanie oznacza spektrum autyzmu. Nie każda trudność wymaga diagnozy.

Doświadczenie pokazuje nam coś bardzo ważnego. Rodzicielska intuicja bardzo rzadko się myli. Nie oznacza od razu autyzmu. Natomiast często jest pierwszym sygnałem, że dziecko potrzebuje, aby ktoś uważniej przyjrzał się jego rozwojowi.
W procesie diagnozy nie chodzi o to, żeby znaleźć autyzm. Chodzi o to, żeby zrozumieć dziecko i jego potrzeby.
To jedna z pierwszych rzeczy, które mówimy rodzicom podczas spotkania. Duża część z nich przychodzi do nas w ogromnym stresie. Boją się diagnozy. Jednak po diagnozie dziecko jest dokładnie tym samym dzieckiem, zmienia się tylko sposób, w jaki zaczynamy je rozumieć i pomagać mu. Nagle wiele zachowań, które wcześniej wydawały się niezrozumiałe, zaczynają układać się w spójną całość. Rodzice oprócz pytań: „Dlaczego ono tak robi?”, zaczynają także zastanawiać się: „Jak mogę mu pomóc?” Diagnoza staje się początkiem drogi. Dla dziecka to oznacza większe zrozumienie jego potrzeb i odpowiednie działania wspomagające.

Żeby naprawdę zrozumieć osobę, najpierw trzeba poznać przyczynę jej trudności. To właśnie dlatego tak ważne jest, aby nie ignorować wczesnych sygnałów, które wysyła dziecko, aby jak najszybciej dać mu szansę na wsparcie. Czas jest jednym z najważniejszych sprzymierzeńców rozwoju.

Jest jeszcze jedna rzecz warta sprostowania i wyjaśnienia. Wielu rodziców dzwoni z bardzo konkretną prośbą: „Chciałabym umówić dziecko na ADOS-a”.
W Internecie można znaleźć wiele informacji o badaniu ADOS-2. Rodzice czytają, że jest to jedno z najważniejszych narzędzi wykorzystywanych w diagnozie spektrum autyzmu, dlatego często dochodzą do wniosku, że tego badania przede wszystkim potrzebuje ich dziecko.
Tymczasem już po kilku minutach rozmowy okazuje się, że tak naprawdę nie szukają badania. Szukają odpowiedzi. Rodzice chcą wiedzieć, dlaczego ich dziecko zachowuje się w określony sposób, z czego wynikają jego trudności i co mogą zrobić, aby pomóc mu lepiej funkcjonować. Chcą mieć pewność, że nikt nie wyciągnie pochopnych wniosków na podstawie jednego spotkania. Wykonanie samego badania ADOS-2 daje sporo informacji. Niestety żaden test – nawet najlepszy – nie jest w stanie opowiedzieć całej historii dziecka.

Wyobraźmy sobie, że chcemy poznać człowieka i przeczytamy tylko jedną stronę książki opisującej jego życie. Ta strona może być bardzo ważna, ale nadal nie będziemy wiedzieć, co wydarzyło się wcześniej ani co wpłynęło na jego sposób funkcjonowania.
Dlatego dobra diagnoza zawsze zaczyna się od rozmowy. To rodzice są ekspertami w sprawach swojego dziecka. Wiedzą, co je uspokaja, czego się boi, co sprawia mu radość i co jest dla niego największym wyzwaniem. Żaden test nie zastąpi tej wiedzy. Szczegółowy wywiad z rodzicami jest niezbędnym elementem procesu diagnostycznego. Dzięki niemu poznajemy historię rozwoju dziecka i możemy spojrzeć na jego funkcjonowanie z perspektywy najbliższych opiekunów.
Później przychodzi czas na obserwację. Nie jest to jednak egzamin ani sprawdzian, który dziecko ma „zdać”. Celem jest zobaczenie, w jaki sposób dziecko naturalnie komunikuje się z drugim człowiekiem, jak reaguje na nowe sytuacje, jak wchodzi w relacje, jak radzi sobie ze zmianą, emocjami czy zadaniami dostosowanymi do jego wieku. Dlatego obserwacja powinna przebiegać w spokojnej atmosferze. Jeśli dziecko potrzebuje więcej czasu, jest nieśmiałe, reaguje lękiem, ma trudności z mówieniem lub z trudnością odnajduje się w nowych sytuacjach, dostosowujemy przebieg spotkania do jego potrzeb. W razie konkretnego wskazania, wykorzystuje jest również narzędzie ADOS-2. Wynik tego badania nie jest jednak samodzielną odpowiedzią, lecz jednym z elementów całego procesu diagnostycznego. Całość diagnozy uzupełnia konsultacja lekarza psychiatry dzieci i młodzieży oraz analiza wszystkich zebranych informacji przez zespół specjalistów. W proces diagnostyczny zaangażowani są psychologowie i psychiatra, aby spojrzeć na dziecko całościowo. Dzięki temu możemy odróżnić spektrum autyzmu od innych trudności, które mogą dawać podobny obraz funkcjonowania, takich jak ADHD, zaburzenia lękowe, trudności sensoryczne czy problemy emocjonalne. Uważna analiza całej historii rozwoju pozwala dostrzec to, co nie zawsze widać podczas jednego krótkiego spotkania. Dopiero podczas wieloetapowego procesu diagnostycznego dostajemy odpowiedź na pytanie, z czego wynikają trudności dziecka i jakiego wsparcia naprawdę potrzebuje.

Diagnoza nie jest końcem drogi, ona ją porządkuje.
Kiedy kończy się spotkanie podsumowujące i omawiane są wyniki diagnozy, jest czas na pytania i wyjaśnienia. Czasami rodzice mają w sobie sporo niepokoju przed tym, co usłyszą, obawiają się, że diagnoza odbierze ich dziecku przyszłość. Tymczasem bardzo często dzieje się coś zupełnie odwrotnego. Pierwszy raz od wielu miesięcy, a czasem nawet lat, rodzice mówią: „wreszcie rozumiem”. Nie dlatego, że diagnoza rozwiązuje wszystkie problemy. Ale dlatego, że kończy okres domysłów, niepewności i nieustannego zastanawiania się, czy ich obawy były słuszne. Wiele zachowań dziecka staje się bardziej zrozumiałych, rodzice przestają obwiniać siebie,  zastanawiać się, czy popełnili błędy wychowawcze albo czy mogli zrobić coś inaczej. Zaczynają patrzeć na swoje dziecko z większym spokojem i zrozumieniem. Wtedy pojawia się kolejne pytanie „Co teraz?” To jedno z najważniejszych pytań w całym procesie diagnostycznym.
Sama diagnoza nie zmienia codzienności dziecka. Zmienia ją dopiero to, co wydarzy się później.

W Fundacji SCOLAR, która od lat diagnozuje dzieci, młodzież a nawet dorosłych diagnoza nigdy nie kończy się wręczeniem opinii. Rodzice otrzymują odpowiedzi i konkretny plan dalszego działania. Rozmawiamy o tym, jakie formy wsparcia będą najbardziej odpowiednie dla dziecka, od czego warto zacząć, które trudności wymagają największej uwagi i jak wspierać rozwój dziecka nie tylko podczas terapii, ale również w codziennym życiu. Każde dziecko jest inne. Dlatego nie istnieje jeden uniwersalny plan terapii. Czasem potrzebne będzie przede wszystkim wsparcie w komunikacji, innym razem wsparcie w budowaniu relacji społecznych, nauka regulacji emocji, rozwijanie samodzielności czy praca nad trudnościami sensorycznymi.

Dwójka dzieci z tą samą diagnozą może potrzebować zupełnie innego wsparcia.
Dlatego po zakończeniu procesu diagnostycznego rodzice otrzymują nie tylko rozpoznanie lekarskie i dokumentację potrzebną do dalszych formalności. Wspólnie omawiamy wyniki, odpowiadamy na pytania oraz pomagamy zrozumieć, jakie kolejne kroki i formy wsparcia mogą być najlepsze dla dziecka. W razie potrzeby rodzina może również skontaktować się z osobą, która pełni rolę koordynatora diagnozy i wsparcia, która pomaga odnaleźć się w formalnościach, wyjaśnia kolejne etapy i wskazuje dostępne możliwości wsparcia. Każda rodzina może skorzystać z porad – bez dodatkowych opłat.  Dla wielu rodzin jest to moment przełomowy. Nie dlatego, że wszystko nagle staje się łatwe, ale dlatego, że czują, że nie są w tym sami, wiedzą, od czego zacząć, gdzie szukać pomocy, a rozwój ich dziecka nie jest pozostawiony przypadkowi.

Na przestrzeni ponad 20 lat pracy spotkaliśmy tysiące rodzin. Każda z nich miała inną historię. Jedne trafiały do nas bardzo wcześnie, gdy trudności dopiero zaczynały być widoczne. Inne przychodziły po latach poszukiwań, wcześniejszych konsultacji i niepewności. Jednak łączyło je jedno – każda z nich chciała jak najlepiej pomóc swojemu dziecku. Właśnie dlatego proces diagnostyczny powinien być przeprowadzony w sposób rzetelny i dokładny. Diagnoza to patrzenie na dziecko z różnych perspektyw, analiza zebranych od rodziców, psychologów i lekarza psychiatry informacji i na końcu wyciągnięcie wspólnych wniosków. Takie podejście daje rodzicom pewność, że diagnoza została postawiona odpowiedzialnie, z uwzględnieniem całego obrazu funkcjonowania dziecka, zgodnie z aktualną wiedzą kliniczną i doświadczeniem zespołu specjalistów.

Dobra diagnoza nie jest celem samym w sobie. Jej celem jest stworzenie dziecku najlepszych warunków do rozwoju. To pierwszy krok do tego, aby mogło lepiej komunikować się ze światem, budować relacje, rozwijać swoje mocne strony i uczyć się umiejętności, które pozwolą mu funkcjonować coraz bardziej samodzielnie. Nie jesteśmy w stanie zmienić tego, z czym dziecko się urodziło. Możemy jednak wspólnie zadbać o to, aby otrzymało wsparcie, którego naprawdę potrzebuje.
Dlatego warto zrobić ten pierwszy krok.
Jeżeli dotrwali Państwo do tego miejsca, prawdopodobnie od pewnego czasu noszą Państwo w sobie pytania dotyczące rozwoju dziecka. Być może nadal nie wiedzą Państwo, czy to właściwy moment na diagnozę. W razie potrzeby, zapraszamy do kontaktu.

Autor: Redakcja Fundacji SCOLAR
kontakt: scolar@scolar.pl lub diagnoza@scolar.pl