DOROSŁOŚĆ I SAMODZIELNOŚĆ W SPEKTRUM AUTYZMU
– czego właściwie trzeba się nauczyć?

Kiedy myślimy o wspieraniu dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu, często skupiamy się na bieżących wyzwaniach:  komunikacji, relacjach, czy radzeniu sobie w różnych trudnych sytuacjach.

Po co właściwie to robimy?

Odpowiedź jest prosta: aby wypracowywane przez lata umiejętności mogły kiedyś służyć w dorosłym życiu.

Dorosłość nie pojawia się w dniu osiemnastych urodzin a samodzielność nie pojawia się wraz z odebraniem dowodu osobistego. Buduje się ją dużo wcześniej – krok po kroku, z ogromną uważnością, cierpliwością i empatią przez cały okres rozwoju.

W przypadku osób w spektrum ta droga może wyglądać bardzo różnie. Różne będą możliwości, potrzeby, tempo uczenia się i zakres potrzebnego wsparcia. Przygotowanie do dorosłości nie oznacza realizowania jednego, z góry określonego modelu samodzielności. Chodzi o rozwijanie takiej samodzielności, jaka jest możliwa i ważna dla konkretnej osoby.

Pełnoletność często kojarzy się młodym dorosłym przede wszystkim z większą wolnością: mogę decydować o sobie, dokonywać własnych wyborów, robić to, na co mam ochotę. Jednocześnie  oznacza to również odpowiedzialność i obowiązki, a te mogą wiązać się z napięciem, stresem czy niepewnością.

SAMODZIELNOŚĆ NIE OZNACZA: „WSZYSTKO ZROBIĘ SAM”
To szczególnie ważne, kiedy mówimy o osobach w spektrum, które bardzo różnią się między sobą możliwościami, potrzebami i zakresem wsparcia.
Dla jednej osoby, samodzielnością będzie zaplanowanie dnia, dojazd do pracy, zrobienie zakupów, zarządzanie własnym budżetem, napisanie CV czy przygotowanie się do rozmowy rekrutacyjnej. Dla innej będzie to dokonanie wyboru, zakomunikowanie potrzeby, ubranie się, zawiązanie butów, przygotowanie prostego posiłku czy wykonanie kolejnych etapów czynności przy odpowiednim wsparciu.

Samo wsparcie może mieć różne formy – podpowiedź słowna, gest czy plan wizualny.  Jednak za każdym razem, jeżeli jest to możliwe, staramy się stopniowo je wycofywać, dając uczestnikowi coraz więcej przestrzeni do samodzielnego działania. Czasem dzieje się to szybciej, czasem wsparcie potrzebne jest na dłużej. Najważniejsze, żeby proces ten odbywał się we współpracy z uczestnikiem i w zgodzie z jego potrzebami.

Nauka samodzielności to złożony i bardzo szeroki obszar pracy, dlatego nie mierzymy jej tym, czy człowiek radzi sobie ze wszystkim bez pomocy – bardziej interesuje nas to, co może zrobić sam, gdzie potrzebuje wsparcia i jakiego wsparcia potrzebuje, aby możliwie samodzielnie funkcjonować.

UMIEJĘTNOŚĆ POPROSZENIA O POMOC I MÓWIENIA „NIE” TEŻ JEST ELEMENTEM SAMODZIELNOŚCI
Proszenie o pomoc może wydawać się prostą czynnością. W rzeczywistości składa się z kilku etapów.
Najpierw musimy zauważyć, że potrzebujemy pomocy, następnie zaakceptować tę potrzebę, potem ustalić, do kogo możemy się zwrócić i wreszcie umieć zakomunikować, czego potrzebujemy.

Podobnie jest z umiejętnością  powiedzenia „nie”, a co za tym idzie umiejętnością określenia swoich granic i ich stawiania, w sytuacjach gdy czujemy że coś nie jest zgodne z naszymi potrzebami. Samodzielność to nie tylko wykonywanie różnych czynności bez pomocy. To również umiejętność rozpoznania, kiedy tej pomocy potrzebujemy, poproszenia o nią, podejmowania własnych decyzji i stawiania granic.

DOROSŁEGO ŻYCIA TEŻ TRZEBA SIĘ UCZYĆ
Wiele codziennych czynności, które wykonujemy niemal automatycznie, dla części dorosłych osób w spektrum może składać się z wielu nieoczywistych etapów. Trudnością może być zbyt złożona instrukcja, niezrozumienie jednego z jej elementów, zaplanowanie kolejności działania albo odnalezienie się w nowym miejscu. Jeden trudny czy niezrozumiały etap może sprawić, że wykonanie całego zadania stanie się niemożliwe.

Dlatego ucząc codziennych czynności, często rozkładamy je na mniejsze kroki, omawiamy je i dostosowujemy sposób działania do konkretnej osoby. Dobrze skonstruowana  i zrozumiała instrukcja, oraz omówienie każdego z zaplanowanych kroków nie tylko ułatwia realizację zadania, ale też w znacznym stopniu przyczynia się do zmniejszenia napięcia i stresu związanego z jego realizacją.

Niech za przykład posłuży nam czynność związana z robieniem zakupów – to nie tylko włożenie produktów do koszyka.
Zaczynamy od tego czy wiemy czego potrzebujemy, następnie musimy przygotować listę, znaleźć produkty, poradzić sobie z wyborem produktów w sklepie, czy wreszcie zapłacić, a czasem także zapytać kogoś o pomoc. Dla niektórych osób pierwszym krokiem może być  samo oswojenie się z nowym sklepem, poznanie jego układu, czy nazw poszczególnych działów. Podczas jednych z naszych zajęć okazało się na przykład, że trudnością było znalezienie działu z serami, ponieważ słowo “nabiał” nie było dla uczestników zrozumiałe. To co pomogło, to rozmowa z terapeutą oraz poproszenie obsługi sklepowej o pomoc w znalezieniu szukanego produktu. To pozornie drobna sytuacja, ale właśnie z takich sytuacji składa się codzienna nauka a potem życie.
Podobnie jest z każdą uczoną umiejętnością. Zaczynamy od rozpisania jej krok po kroku, omówienia i dostosowania poszczególnych etapów do indywidualnych potrzeb osoby uczącej się.

Każda uczona umiejętność to przestrzeń, w której zwiększamy niezależność i samodzielność uczestnika, to także przestrzeń do rozwoju umiejętności komunikacyjnych, jak również budowania poczucia własnej wartości. I właśnie dlatego przygotowanie do możliwie samodzielnego dorosłego życia nie może ograniczać się do jednej umiejętności ani jednego rodzaju zajęć – to złożony proces na który nakłada się wiele mniejszych obszarów.

JAK TO WYGLĄDA W PRAKTYCE?
W naszym Ośrodku  Wsparcia dla Dorosłych pracujemy nad tym, co rzeczywiście może przydać się uczestnikom w codziennym życiu.

  • Komunikacja – czyli proszenie o pomoc, wyrażanie potrzeb, dokonywanie wyborów, prowadzenie rozmowy.
  • Relacje i funkcjonowanie z innymi – współpraca, wspólne spędzanie czasu, radzenie sobie w różnych sytuacjach społecznych.
  • Organizacja czasu – planowanie aktywności, podejmowanie decyzji, uczenie się, jak korzystać z czasu wolnego.
  • To również umiejętności praktyczne  takie jak przygotowywanie posiłków, zakupy, dbanie o własne rzeczy i otoczenie, wykonywanie kolejnych etapów zadania czy organizowanie sobie pracy.
  • I wreszcie – aktywność poza Ośrodkiem czyli wyjście – na zakupy, załatwienie sprawy, skorzystanie z miejsca publicznego czy udział w wydarzeniu, aby dać  możliwość sprawdzenia zdobywanych umiejętności w rzeczywistych sytuacjach.

NIE TYLKO „POTRAFI NA ZAJĘCIACH”
To zasada, która towarzyszy nam na każdym etapie wsparcia. Nauczenie nowej umiejętności jest początkiem. Kolejnym krokiem jest korzystanie z niej z różnymi osobami, w różnych miejscach i okolicznościach. To generalizacja.
Jeśli osoba potrafi przygotować posiłek podczas zajęć, zależy nam na tym, żeby z czasem nauczyła się wykorzystać tę umiejętność również w innych warunkach.
Jeżeli uczy się planować czas – ważne jest, czy potrafi skorzystać z tego także poza Ośrodkiem np. w środowisku domowym.
Jeżeli potrafi poprosić terapeutę o pomoc – kolejnym krokiem może być zrobienie tego w sklepie, podczas wyjścia czy w kontakcie z inną osobą.

Nabyta umiejętność zaczyna naprawdę służyć człowiekowi wtedy, kiedy może z niej korzystać w codziennym życiu.

NIE MA JEDNEJ DROGI DO DOROSŁOŚCI
Spektrum autyzmu oznacza bardzo duże zróżnicowanie potrzeb, możliwości i zakresu wsparcia. Dla jednej osoby ważnym krokiem będzie samodzielne zrobienie zakupów, dla innej – wybór sposobu spędzenia wolnego czasu, zakomunikowanie własnej decyzji czy wykonanie części zadania z pomocą drugiej osoby. Dlatego nie tworzymy jednej listy tego, co dorosła osoba „powinna umieć” a patrzymy na konkretną osobę: jej potrzeby, możliwości i to, co może realnie zwiększyć jej udział w codziennym życiu.
Czasem zmiana będzie duża i od razu widoczna. Czasem będzie to jeden niewielki krok, na który potrzeba wielu tygodni czy miesięcy pracy. Każdy z nich może jednak otwierać kolejne możliwości – większego wyboru, aktywności, uczestnictwa w życiu społecznym czy decydowania o sobie.

Dorosłość i samodzielność nie pojawiają się w jednym momencie – rozwijają się krok po kroku, przez całe życie. Wspieranie tego procesu oznacza budowanie podmiotowości, sprawczości i poczucia bezpieczeństwa osób w spektrum. Dlatego w naszym Ośrodku Wsparcia nie trzymamy się sztywnych checklist. Patrzymy na konkretną osobę – jej możliwości, potrzeby i zakres potrzebnego wsparcia. Każdy, nawet niewielki krok może oznaczać większy wpływ na własne życie, większą samodzielność i możliwość decydowania o sobie.

Autor: Redakcja